Ситуация критическая. Молодым родителям, Любе и Кокке Пацурия, которым всего 23, приходится оббивать все пороги и в прямом смысле умолять людей о помощи.
Их малышу, единственному сыночку, диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 2 типа. Это смертельное заболевание.
Габриэль родился здоровым малышом 03.01.2020. Но в 7 месяцев сын так и не стал садиться самостоятельно, но сидит, когда его посадишь. Врачи успокаивали родителей, что это всего навсего ребёнок ленится. К сожалению, ничего не изменилось и в 9 месяцев. Тогда же родители обратились в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательской центр здоровья детей), где также ничего не выявили.
И только генетический анализ от 27.10.2020 прояснил всю ситуацию. Именно тогда, как бы банально это не звучало, но для семьи Пацурия жизнь разделилась на «до» и «после».
Есть ли выход?
В России зарегистрированы только 2 препарата: Спинраза и Рисдисплам, которые надо принимать пожизненно. А государственную поддержку могут получать только дети до 18 лет. Препарат Золгенсма - это генный вектор, который заменяет «сломанный» ген на здоровый, и его вводят однократно.
В России Золгенсма могут получить дети, если диагноз им поставили до 1 года ( Габи сейчас 1,8 мес) при СМА 2. В нашем случае, под этот критерий Габи не попадает. Но критерии производителя - это вес ребёнка, который не должен превышать 13,5 кг. Вес Габриэля сейчас 12 кг.
В этой сложнейшей ситуации, молодая семья вынуждена просить всех неравнодушных людей помочь им собрать космическую сумму, 150 343 750 рублей. Именно столько стоит препарат Золгенсма в России, если его оплатить до 31.12.2021г.. У Габриэля времени катастрофически мало.
Габи находится под опекой 2 благотворительных фондов: «Звезда на ладошке» и «Ренессанс».
Чужих детей не бывает. Из капель состоит океан. Помогите, пожалуйста, крошке и молодым родителям.
Реквизиты для помощи Габриэлю Пацурия @gabriel_pacuriya_sma_
ПАО СБЕРБАНК
Номер карты : 4276380197508331
Номер счета : 40817810138116236580
Карта привязана к телефону +79660940699 ( получатель Джичоная Люба Левановна- мама )
Dzhichonaya Luba
ТИНЬКОФФ :
Номер карты : 5536913878287966
Номер счета :
40817810700024597942
Карта привязана к телефону +79660940699 ( получатель Джичоная Люба Левановна- мама )
Dzhichonaya Luba
АО АЛЬФА-БАНК:
Номер карты : 4584432840189741
Номер счета: 40817810006440189653
Карта привязана к телефону +79660940699 ( получатель Джичоная Люба Левановна- мама )
Dzhichonaya Luba
Благотворительный фонд «Звезда на ладошке» :
СМС на номер 3434 с текстом «Габи(пробел)300» где 300-сумма перевода
Благотворительный фонд: «Ренессанс»
Карта для пожертвований
5140 1702 5262 7964
Яндекс кошелёк :
4100116868313092
Перевод из иностранных банков/ Transfer from foreign banks:
Bank Tinkoff:
$ 4646500808
€ 6231608701
SWIFT: TICSRUMM
Грузинский счёт :
GE84TB7565445064300037
TBC-bank
GoFundMe:
https://gofund.me/f6ca0e39
PayPal : [email protected]
Donate BTC - 18SmggeFhwCSvP2VMwW2oajd8TNnBkaMHc
Donate ETH (ERC20 Tokens) - 0x44781330D3Bb95e747b8B441a6D4799318786945
Donate BNB (BEP20 Tokens) - 0x44781330D3Bb95e747b8B441a6D4799318786945
Donate TRX (TRC20 Tokens) TFEusaSGAxqqMXbpq3oSVbwVPy3Xwu3Msx